L’ora più buia. L’ombra di me stesso. Il momento della verità. Ognuno di questi potrebbe essere il titolo giusto per questo post. Seguono pensieri sparsi, senza capo né coda, con qualche aggiornamento.
Quando ti dicono che puoi puntare alla cronicizzazione della malattia, ad avere una buona qualità della vita, senza prospettive di guarigione e senza un orizzonte temporale esteso (volevo scrivere certo, ma certo non ce l’ha nessuno), vivere diventa sopravvivere e, per me, sta perdendo di significato, giorno dopo giorno. Soprattutto perché ormai sono diventato l’ombra di me stesso. Stamattina pesavo 55,8 kg, quasi 10 in meno rispetto a 3 mesi fa. Sono letteralmente pelle e ossa. Lo sento, senza bisogno di guardarmi allo specchio. Sento le ossa della colonna vertebrale quando mi sdraio o mi siedo e l’assenza di muscolo e grasso rende il tutto più scomodo, se non doloroso. Sono diventato, in poco tempo, un’altra persona.
Non ho voglia di guardare film, men che meno in lingua originale. Anche sentirne parlare mi lascia quasi indifferente. Mi sono un po’ forzato a sedermi alla scrivania e scrivere, invece di rimanere sdraiato sul divano e magari sonnecchiare un po’, dopo l’ennesima notte difficile e con sonno insufficiente. Manco di voglia e di capacità di concentrazione. Mi sento annebbiato, anche se non in senso stretto. Sono la brutta copia della persona che sono stato negli ultimi 20 anni. Mi sono ridotto a passare il tempo con la tv accesa a guardare programmi televisivi leggeri, proprio per cercare di far passare il tempo. Un tempo in cui, quando mi sento bene e non ho dolori, di fatto mi sento debole, stanco, assonnato. Faccio veramente fatica a immaginare di tornare a essere il Luca di poche settimane fa. Ho poca voglia di leggere, zero di studiare. Zero di occuparmi dell’ordinaria amministrazione. In settimana dovrei cominciare la terapia e, forse, superati gli effetti collaterali, recuperare un po’ di forza e di energia. Quando? Tra qualche mese? L’agonia continua e non vedo la fine del tunnel, anche se sto meglio rispetto a un paio di settimane fa.
L’obiettivo, dice l’oncologa, è avere una vita normale, avere una buona qualità della vita, non pensarmi come un malato ma come una persona. Scenario che mi auguro, ma che vedo molto lontano. Oltre tutto, anche se riuscissi a invertire la rotta, sappiamo già che sarà per un tempo limitato. Quanto limitato nessuno può dirlo, considerando che ognuno reagisce alle terapie in modo diverso. Il fatto che arrivi a questo momento debilitato e fragile non credo deponga a favore della migliore delle prognosi, ma questo è. Ho delle carte da giocare, ma sono poche e l’handicap di partenza aumenta. Un gioco sempre più difficile e ancora la sfida vera non è neanche cominciata. Capisci perché mi sento così? Il realismo della ragione, lo chiamerei.
Nonostante tutto continuo a sentirmi fortunato. Ho avuto una vita piena, senza rimpianti. Gli ho dato una svolta a cavallo dei 30, ma poi non mi sono più fermato. Ho vissuto 20 anni sulla cresta dell’onda. Ho viaggiato in 70 paesi. Ho scelto il mio stile di vita. Ho allineato pensieri, parole e azioni. Ho fatto quello che volevo. Proprio per questo l’idea di prolungare questo percorso, per tanto o poco che sia, per tirare a campare, non mi entusiasma granché, anzi. Non è questione di tenere duro, pensare positivo, crederci, non mollare. Tutti questi discorsi possono valere in altri frangenti, non nel mio. Pur continuando a seguire le terapie, sperare in bene, avere un atteggiamento positivo, la prospettiva non cambia. L’inevitabile si può posticipare di mesi o di anni, non oltre. Se poi il tempo di questo posticipare è vissuto con poca più energia di quanta ne abbia ora, beh, dubito fortemente che sia qualcosa di auspicabile per me in questo momento. L’unica cosa in cui spero è di avere un livello di energia sufficiente, superiore all’attuale, per un tempo sufficiente a chiudere qualche partita aperta. Più per organizzare la vita di chi resta che la mia.
In questi ultimi giorni ho rivisto persone che non vedevo da un po’, venute ad aiutarmi in questo momento di bisogno. Qualcuno, a distanza, mi ha scritto o continua a scrivermi per avere mie notizie. In molti casi percepisco che la spinta ad andare avanti che mi viene sollecitata è quasi più per loro che per me. Io accetto lo scenario che mi si pone davanti. Molti di loro no. È evidente che non sono pronti. Fare i conti con la mortalità di chi ti sta vicino significa fare indirettamente i conti con la propria mortalità. Difficile. Scomodo. Doloroso. Meglio pensare ad altro, al lavoro, all’intrattenimento, alle distrazioni qualsiasi sia la loro forma.
Posso capire chi a 50 anni, con la mia stessa prognosi, si attacca alla vita con motivazioni diverse: vedere un figlio crescere o raggiungere un traguardo, completare un progetto professionale importante, lasciare una traccia o una eredità in qualche forma. Io non ho lo stesso attaccamento, perché non ho più obiettivi da perseguire. Non ho figli. Non ho bisogno di lasciare alcuna eredità in alcuna forma per sentirmi realizzato. Come dice Marco Aurelio, anche i grandi potenti del passato sono diventati polvere e sono stati dimenticati. Perché dovrebbe essere diverso per me. Tempo perso pensare di dover lasciare una traccia per i posteri. Il lavoro ha smesso da tempo di essere centrale nella mia vita e, col senno di poi, credo sia stata la migliore decisione presa negli ultimi 7-8 anni. Anni in cui ho vissuto per me e per nessun altro, usando poi solo una parte limitata delle risorse risparmiate, a dimostrazione che i soldi servono, ma che se togli i bisogni indotti basta lavorare molto meno di quel che si possa credere.
Nel mio stato attuale mi sta sfuggendo tra le mani anche il desiderio di usare al meglio le risorse che ho generato nella mia vita. Mi dispiace perché è tempo lavoro convertito in denaro che avrei potuto usare diversamente, ma questo è. Accettare la realtà. L’oncologa ha usato il l’espressione tornare a viaggiare rispetto agli obiettivi a cui punta la terapia per me. Allungarmi la vita per goderne ancora un po’. Mi piacerebbe molto, ma fatico a immaginare di tornare ad avere energia sufficiente da investire in un viaggio o in una esperienza. Chissà, forse tra 3-6 mesi si aprirà una breve finestra e sarà il momento di sfruttarla, perché potrebbe essere anche l’ultima, o nella migliore delle ipotesi ce ne sarà più di una. Certo che non potrò più fare viaggi lunghi e da solo.
Nei ragionamenti che si fanno sul godersi la vita si ragiona sul tempo e sul denaro, poco sull’energia. Stupido accumulare denaro per spenderlo nella vecchiaia, perché l’energia sarà sicuramente più limitata e non è detto poi che si arrivi alla vecchiaia. Eppure l’orizzonte dei più è l’età della pensione. Come se solo in quel momento cominciasse la vita vera. Compatisco chi lo pensa. Fantasmi che sopravvivono, più di quanto possa esserlo io in questa fase. Triste ancor di più se è una scelta volontaria, causata da paura o inerzia. Non li invidio per nulla.
Pur con la fiducia nella scienza e nella medicina, vedo veramente poco incentivante l’idea di prolungare la corsa, anche fosse per qualche anno, a queste condizioni. Dopo che nella tua vita hai vissuto intensamente, hai raggiunto i tuoi obiettivi, ha perseguito con successo i tuoi desideri, hai fatto le esperienze che volevi, l’idea di assaporare un paio di caffè in più, mangiare qualche altra delle tue pizze preferite, fare qualche altro giro in montagna, al mare, in SPA, leggere qualche altro libro o andare al cinema ancora per un po’, non mi può entusiasmare. Anche il solo godere delle piccole cose richiede un livello minimo di forza fisica, assenza di dolore, lucidità mentale, altrimenti è prolungare l’inevitabile come fine a se stesso. Per chi?
Non trattarmi come malato terminale, perché nonostante tutto ciò che ho scritto e la prospettiva che non cambia, sono appena all’inizio del percorso di terapia e quindi per essere considerato terminale devo ancora percorrere vari gradini e fallire nella scala di contrasto della malattia. Quando sarà il momento di venire al mio capezzale per l’ultimo saluto, stai tranquillo, te lo farò sapere. Non c’è urgenza. Non è detto però che ti apra la porta. A differenza della parabola del figliol prodigo, io non sono il padre misericordioso che attende il figlio per perdonarlo. I miei valori non sono cambiati. Se senti il bisogno di assoluzione per qualche senso di colpa nei miei confronti, ti invito a recarti nel confessionale della chiesa più vicina e a sfogarti lì. Più efficiente e dignitoso.
Detto questo, il mio atteggiamento non cambia. Farò ciò che posso per stare bene e anche meglio. Mi affido ai medici e alle terapie che mi proporranno. Continuerò a essere un paziente bravissimo, come mi hanno definito alcune infermiere. Non chiedermi però di mettercela tutta, in realtà per salvare te, il tuo senso di colpa, la tua ansia e la tua paura della morte. Questo è un lavoro che non posso fare io per te.
