Pochi minuti fa piangevo. Piangevo, parlando con mio padre del fatto che oggi sono due mesi esatti dall’intervento del 4 novembre in cui ho rimosso il tumore primario, insieme a tutto il tratto del colon cieco. Piangevo perché gli ultimi giorni sono stati molto difficili e dolorosi.
La nota positiva che non c’è
Mi sarebbe piaciuto scrivere questo aggiornamento con una nota positiva, ma non ne vedo. Quando il dolore continuo ti martella e non ti fa neanche dormire, per cui ti consigliano di soffrire e non prendere altri antidolorifici perché poi gli effetti collaterali rischiano di peggiorare il quadro generale, beh, in questo caso va a farsi benedire qualsiasi retorica sulla qualità della vita e sul diritto a non soffrire. Perché soffro e chi mi consiglia, di fatto, ritiene il male minore che io continui a soffrire. Lo accetto, perché non posso fare diversamente, e razionalmente sono il primo a decidere di non andare al pronto soccorso – ho passato ore, stanotte, a pensarci – una domenica mattina disperato, per la seconda notte in cui non ho dormito, per implorarli di darmi qualche altro antidolorifico più efficace, perché capisco che non è il caso. Forse in realtà non è niente di tutto questo, ma è semplicemente la mia anima stoica che si intreccia con una predisposizione al martirio? Non lo so, farnetico. Oggi ho la lucidità mentale di un vegetale.
Era già tutto previsto
Sì, l’IA aveva previsto che il secondo e il terzo ciclo di chemioterapia sarebbero stati il peggio prima di stare meglio. Devo constatare che la previsione, fino a ora, si è rivelata azzeccata. Ho fatto le infusioni della terza sessione di chemioterapia il 30-31 Dicembre scorsi e oggi, 4 Gennaio, soffro per un dolore addominale al quadrante destro, intenso e continuo, diverso dai precedenti. Sempre l’IA suggerisce che si possa trattare dell’infiammazione provocata dalla necrosi delle cellule delle metastasi del fegato. Se fosse vero, sarebbe una buona notizia. Significherebbe che la terapia sta facendo effetto. Peccato che nessuno del team medico mi avesse preparato a questo scenario, né sul piano informativo, né sul piano della terapia del dolore.
La solitudine della malattia
Sarò ingeneroso, ma in molti frangenti di questa travagliata, infelice, tragica esperienza mi sento solo di fronte alla malattia. Solo perché chi mi dovrebbe accompagnare, sul piano medico e terapeutico, si manifesta per tamponare i danni che si sono già manifestati o si limita a interpretare e descrivere la sofferenza e l’esperienza che ho già vissuto. Per quanto ogni paziente fa storia a sé, voglio immaginare che un oncologo sa bene gli effetti delle tappe del percorso della terapia che propone. Dalla mia esperienza sembra non sia così, perché navigo al buio e inciampo su ostacoli probabilmente prevedibili e attesi.
Chemioterapia, terzo round
Con la terza sessione di chemioterapia hanno cominciato a manifestarsi anche nuovi effetti collaterali, questa volta annunciati: ipersensibilità al freddo delle mani, olfatto distorto, oltre a costipazione e aumento della pressione del sangue, già dalle prime sessioni. Come già detto, anche il dolore si sta trasformando. Da diffuso sull’addome, rispondente al paracetamolo per abbassarne la soglia, è diventato un dolore da pressione meccanica, a causa del gonfiore dovuto a quello che l’oncologa ha definito il mio “intestino incarcerato“. Se dopo l’intervento, a distanza di due mesi, l’intestino si è ripreso, la chemioterapia lo ha di nuovo limitato per un effetto collaterale documentato. Il cibo persiste, si forma gas, questo gas esce come rutto o come aria da sotto, ma se si aggiunge la costipazione che fa da tappo, il gas non esce da nessuna parte, le feci si disidratano per la persistenza nel tratto digestivo e l’addome diventa sensibile alla pressione, come un palloncino che premi per farlo scoppiare. In questo caso però il palloncino è il tuo addome e quando dormi su un fianco sei tu stesso a premere per lo scoppio, involontariamente. Il risultato? Sonno difficile, di nuovo. Ti assicuro che non è per niente divertente.
Parole al vento
Il periodo dell’anno – il passaggio dal vecchio al nuovo anno – è tale, per me, da mostrare come le parole siano ancor di più inadeguate a confrontarsi con la realtà e con il dolore. Pur comprendendo e apprezzando le buone intenzioni, tutti gli auguri ricevuti negli ultimi giorni mi sono sembrati assolutamente inutili e fini a se stessi, se non fuori luogo. Non per nulla ho sempre risposto soltanto con un cenno di accettazione e di ringraziamento e quasi mai li ho ricambiati.
Parole vuote che lasciano il tempo che trovano. Un modo per darsi forza e speranza di fronte all’incertezza del futuro. Con me non funzionavano prima della malattia e oggi hanno quasi l’effetto opposto. Mi sembrano quasi una beffa o, nella migliore delle ipotesi, una conferma che la sofferenza non è compresa dai miei interlocutori. Quale senso posso dare a un augurio per il nuovo anno quando il nuovo, come normale e logico che sia, è cominciato esattamente come è finito il precedente, ovvero nella sofferenza, se non nella disperazione?
Non c’è da sperare né nel buon dio, né nella medicina, né nel fato, né nella buona sorte, né in un miracolo. Invece di sperare inutilmente, mi piacerebbe un’attenzione maggiore nel percorso da paziente, a partire dalla terapia del dolore e una maggiore sensibilità di chi mi circonda nei confronti del significato del dolore, ma mi rendo conto che è chiedere troppo.
Il dolore
Il dolore, per quanto può essere manifestato, descritto, espresso, raccontato, resta pur sempre una esperienza soggettiva. Tu non riesci a capire il mio dolore fisico che non mi fa dormire la notte e io non riesco a capire la sofferenza che provi nell’impotenza di non poter far niente, seppur continuando a manifestare continuamente offerte di aiuto, come un mantra, quando l’unica cosa da fare sarebbe mostrare vicinanza ed empatia, pensiero più che azione.
Un esperimento di privazione della libertà
Altro elemento che non ho forse evidenziato abbastanza, di cui mi rendo sempre più conto via via che passano giorni e settimane in questa condizione di libertà limitata, è come per chi sta in salute sia difficile comprendere come anche le piccole cose della vita non riescano più a dare una motivazione per andare avanti. Perché? Perché me le hanno portate via e non le ho più. Tu le hai, le puoi apprezzare e, dal tuo punto di vista, credi che anch’io potrei/dovrei trovare forza nell’apprezzamento delle piccole cose belle della vita. Vorrei poterlo fare, ma non posso.
Per metterti pienamente nei miei panni dovresti provare a immaginare una vita in cui ciò che ti fa star bene ogni giorno, dalle cose più banali, non c’è più. Un esercizio, per sottrazione che è anche abbastanza facile da implementare, a volerlo. Ti sfido a metterlo in atto, fosse anche per un giorno o una settimana. Come?
Prendi le tue abitudini più care, confortanti, rassicuranti. I tuoi riti quotidiani. Cancellali tutti, uno per uno con un colpo di spugna e sostituiscili con un surrogato. La mattina ti fa due uova con una tazza di caffè? Togli caffè e uova dalla tua vita, sostituisci con camomilla e fette biscottate. Fai colazione al bar con pasta e cappuccino? Cancella il rito e non vedere più né bar, né cappuccino a tempo indeterminato. Ti concedi una pausa sigaretta ogni tanto? Dimenticala del tutto. Stai solo con la tua astinenza.
Ti piace uscire per un aperitivo, un ristorante, una pizza nel weekend? Cancella tutto. Niente più alcol, niente più pasti fuori casa. Solo acqua, a casa, e lo stesso pasto tutti i giorni. Ti piace andare in palestra, camminare con gli amici, uscire di casa quando ne hai voglia? Dimentica tutto. Chiuditi in casa per una settimana. L’unico divertimento, per modo di dire, che puoi concederti, è guardare la televisione. Sei autonomo e indipendente, hai una macchina e guidi dove vuoi e quando vuoi. Lasciala in garage e non usarla più. Sperimenta la perdita di libertà, di autonomia, di indipendenza. Quando senti il bisogno di tirarti su con un po’ di comfort food, cucinato con le tue mani o preso da asporto dal tuo fornitore preferito, astieniti. Vivi questo bisogno come qualcosa che non ti è dato di soddisfare.
Fatto questo esperimento, adesso dimmi quale motivazione ti resta nel vivere una vita a queste condizioni, a tempo indeterminato, senza una prospettiva di cambiamento, andando avanti per settimane e mesi. Dimmi come cambia il tuo stato d’animo dopo questa esperienza. La tua prospettiva verso il quotidiano è rimasta la stessa? Ne dubito fortemente. Ovviamente non vale dare una risposta dopo aver immaginato questo esperimento solo nella tua mente. Una cosa è immaginarlo, una cosa è viverlo.
Ora, solo dopo aver sperimentato e vissuto tutte queste limitazioni, simulando in piccola parte quella che è stata la mia vita negli ultimi 3-4 mesi, prova a immaginare cosa può passare per la testa di una persona che non sta giocando a ridurre le proprie libertà, ma queste libertà non le ha più da tempo e forse non le avrà più. Oppure, nella migliore delle ipotesi, le otterrà di nuovo per un periodo limitato per poi vedersele di nuovo togliere.
Ecco, a questo punto, il tuo pensare che la vita abbia un senso nel godere delle piccole cose cambia irreparabilmente. Sì, potresti dirmi che posso sempre trovare soddisfazione in altre piccole cose che non sono venute meno – l’alba e il tramonto, il sorriso di una persona cara, ecc. – ma se dici questo sorseggiando di prima mattina il tuo amato caffè, senza il quale non cominceresti mai la giornata, beh, permettimi di dirti che la tua credibilità ai miei occhi è fortemente messa in discussione. Il tuo privilegio e il tuo comfort di persona in salute, che dai per scontati, offuscano il tuo punto di vista.
Non te ne faccio una colpa. Ne prendo semplicemente atto. Prendine atto anche tu.